Зараз йому 4 роки і він, незважаючи на вагу голови, що ускладнює рівновагу, навчився ходити
35-річна одинока мама Емілі Грабовскі дізнаася, що у Алекса кістозна гігрома під час 20-тижневого проходження УЗД. Вона очікувала найгіршого і боялася, як буде виглядати її майбутня дитина, але миттю закохалася у свого маленького хлопчика, коли він з’явився на світ. Алекс народився через кесарів розріз, і йому довелося провести шість місяців у дитячій лікарні. Йому зробили операцію – зменшити розмір кісти – і Емілі навчили доглядати за ним. Він продовжував виконувати процедури й далі, але за останній рік у нього значні досягнення, він може самостійно ходити, а його мова починає вдосконалюватися – тепер малюк вміє говорити і формувати речення. Алекс все ще має трахеостому, яка допомагає йому дихати, і його потрібно годувати за допомогою зонду, але Емілі сподівається, що через роки він зможе її видалити і жити ще більш самостійно.
«Догляд за ним – це важка робота, – каже Емілі. – Ми не знаємо, яке майбутнє на нього чекає, але я можу лише сподіватися, що все буд гаразд».
Алекс народився 26 січня 2017 року, і йому довелося зробити першу операцію у шість тижнів, щоб видалити частину наросту з обличчя. У маленького хлопчика також була кіста в дихальних шляхах. Після півроку, проведеного в лікарні Алекс повернувся додому до брата Романа, якому було вісім.
«Коли він опинився вдома, мені стало дуже страшно, – сказала Емілі. – Довелося звикнути відвідувати місця з усім його обладнанням».
Алекс мав затримку розвитку з ходінням, оскільки вага обличчя та кут кісти ускладнюють рівновагу. Зараз, перенісши вісім операцій, він може ходити самостійно, але все ще насторожено ставиться до кроків.
«Він чудово справляється, у нього виходить все краще», – радіє Емілі.
Алексу довелося робити опрації не тільки, щоб видалити частини кісти, але й корегувати язик, щоб йому було легше говорити.
«Я плачу щоразу, коли він іде на операцію, кожна з них триває близько восьми годин. Це – уже довго , – зізнається мати дитини. – Одна з його кіст знаходиться над нервом, який може паралізувати обличчя, якщо він вдариться в нього, тому слід бути дуже обережними».
Емілі також боїться того, що інші скажуть про Алекса, коли він буде старшим.
«Більшість людей ставляться до нього добре, але було кілька неприємних зауважень, – зізнається Емілі. – Мені казали, що син виглядає страшно, а один чоловік підійшов і запитав, чи справді він справжній. Я переживаю, що йому доведеться самостійно з цим боротися, коли буде старшим».
На щастя, жінка має постійну допомогу від благодійної організації, яка підтримує сім’ї, у яких є діти у віці до 18 років із загрозою для життя або смертельною хворобою. Сама ж Емілі запевняє, що любить сина, незалежно від того, яким він є і сподівається, що його життя складеться добре.
